RARENET défie les maladies rares

RARENET est un réseau tri-national du Rhin supérieur (Allemagne, France, Suisse) pour défier les maladies rares.

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« Le projet a pour défi la prise en charge optimale des patients atteints de maladies rares auto-immunes et/ou bucco-dentaires en investissant sur la formation des acteurs de santé et des interlocuteurs accompagnant le parcours de soin et de vie du malade, ainsi que le malade lui-même. Pour atteindre cet objectif, RARENET va mettre en place plusieurs actions et supports de formations pour les différents publics ciblés.

Communiqué ministériel à l’occasion de la journée internationale des maladies rares (28 février 2018)

« Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, portent l’ambition d’un troisième plan national 2018-2022.

Les maladies rares (environ 7 000) concernent plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe.

Depuis 2004, deux plans nationaux successifs ont permis, entre autres actions, la création de 23 filières de santé maladies rares qui s’appuient désormais sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global (sanitaire, social et médico-social) des personnes malades, au plus proche de leur domicile. Cette organisation inédite est un atout reconnu au niveau international, qui conforte le leadership français dans le domaine des maladies rares »…

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